Erityislapsen äiti Sonja: ”Yritän olla murehtimatta tulevaisuutta liikaa”

Sonja Niskanen eli 9 kuukautta arkea terveen tyttövauvan kanssa. Sitten matto vedettiin alta.

Sonja Niskanen tekee ystävänsä kanssa podcastia siitä, millaista on olla äiti erityislapselle. Minna Lyytinen
Inka Matilainen

Inka Matilainen

Kun Sonja Niskanen kuuli, että hänen yhdeksänkuisella Alisa-tyttärellään on laajoja aivovaurioita, hän ei oikein edes käsittänyt, mistä lääkäri puhui. Järkytys oli niin suuri. Hän tivasi lääkäriltä, mitä tilanne tarkoittaa ja miten vauriot vaikuttavat lapseen esimerkiksi viiden vuoden päästä. Lääkäri yritti parhaansa mukaan antaa vastauksia vaikkei niitä vielä ollut. Myöhemmin kaikki iski tajuntaan ja romahdus oli niin suurin, että Sonja alkoi oksentaa.

Alisa syntyi 9 viikkoa etuajassa ja joutui siksi viettämään elämänsä ensimmäiset viisi viikkoa teho-osastolla. Sen jälkeen Sonja ja hänen miehensä saivat lähteä kotiin terveen tytön kanssa. Kuukaudet kuluivat ja Sonjan mielessä kävi paikoin huoli, kun Alisa ei vielä tehnyt joitakin asioita, joita tietyssä kehitysiässä ”kuuluisi” tehdä. Sairaalan perhetyöntekijä kertoi aina, että keskosille pitää antaa hieman enemmän aikaa. Lääkärikäynneilläkään ei annettu selkeää aihetta huoleen. Sonja uskoi, kun ammattilaiset niin sanoivat.

Noin 9 kuukauden ikäisenä Alisa kuitenkin alkoi saada epileptisiä kohtauksia ja vanhemmat hakeutuivat lääkäriin. Pään magneettikuvissa näkyi paitsi epilepsia myös paljon muuta. Alisa oli kaikkea muuta kuin terve.

– Siihen saakka oltiin eletty terveen tytön kanssa ja yllättäen selviääkin, että hän on vaikeasti liikuntavammainen ja hänellä on muutakin kehitysvammaa. Ja, että hän tulee tarvitsemaan kaikessa apua koko loppuelämänsä ajan. Matto vedettiin aivan totaalisesti alta.

Tällaisen shokkiuutisen jälkeen lääkärit luonnollisesti alkoivat tutkia, mitä oli tapahtunut. Sataprosenttista varmuutta asiaan ei koskaan tullut, mutta todennäköisin skenaario on, että napanuorassa oli raskausaikana verenkiertohäiriö. Sitä ei Sonjan mukaan voi nähdä millään laitteilla tai tutkimuksilla, eikä sen aiheuttajaa tiedetä. Kyseessä on niin sanottu ”paska nakki” eli huono tuuri.

– Se tapahtuu jos tapahtuu.

Siksi yritän olla murehtimatta tulevaisuutta.

Sonja muistaa, kuinka hän syytti itseään. Ja syyttää toisinaan edelleenkin, vaikka se ei muuta lopputulosta.

– Pidin tapahtunutta täysin omana syynä. Että olen tehnyt jotain väärin. Jossitella voi, että jos olisin tehnyt niin tai näin, asiat olisivat toisin, vaikka eihän se lopputulosta muuta. Olen päässyt pahimmasta yli, mutta jonkinasteinen syyllisyyden tunne kulkee varmasti matkassa aina.

Hän muistaa etsineensä syyllisiä myös muista sekä tunteneensa suunnatonta vihaa ja katkeruutta. Tuolloin viisi vuotta sitten, 25-vuotiaana tuntui siltä, että elämä oli tässä.

– Mietin, että mistä mua rankaistaan, kun meille käy näin. Olin myös todella vihainen tietyille ihmisille, että miksi he eivät huomanneet mitään. Oli pakko etsiä syyllistä, vaikka ei se mitään auta. Onneksi kyseiset tunteet menivät ohi ja teimme Alisan isän kanssa päätöksen, että meillä pitää olla myös omaa elämää. Olemme panostaneet paljon siihen, että elämämme on rakentunut meille mieleiseksi.

Kaiken tapahtuneen Sonja on vuosien saatossa oppinut hyväksymään ja tilanteeseenkin ehtinyt tottua. Tottumiseen tosin kuuluu tottuminen siihenkin, että matto voidaan milloin tahansa taas vetäistä alta. Sonja ei kuitenkaan elä tulevaisuutta murehtien.

– Emme tiedä minkälaista elämä on vaikka 10 vuoden päästä. Siksi yritän olla murehtimatta tulevaisuutta. Otetaan asiat ja tilanteet vastaan sitten, kun ne kohdalle tulevat.

Nyt Alisa on 5-vuotias ja perheen elämässä on tällä hetkellä kaikki hyvin. Vanhemmat käyvät töissä ja harrastuksissa ja Alisa päiväkodissa. Sonja sanoo, että heidän perheessä on opittu nauttimaan niistä hetkistä kun elämässä kaikki on mallillaan.

– Jos huomaa valittavansa jostain höpöhöpö-asiasta, niin silloin tietää, että meillä on asiat hyvin, kun voi sellaisesta valittaa.

Sonja sanoo, että erityislapsen kasvattaminen on tavallaan hyvin omassa kuplassa elämistä, mutta toisaalta hänelle täysin normaalia arkea sillä hänellä ei ole muusta kokemusta.

– Onhan tämä sellaista omassa kuplassa elämistä, kun ei tiedä muusta. Ei meidän arki meidän omasta mielestä ole mitenkään outoa. Totta kai on tilanteita ja asioita, joita Alisan kanssa ei voi tehdä, mutta en jää sitä murehtimaan.

Podcast

"Näistä asioista puhutaan liian vähän"

Sonja Niskanen ”elää omassa kuplassa” ja se on myös hänen ja ystävänsä Sofia Ruokasen podcastin nimi. Siinä puhutaan, millaista on olla äiti erityislapselle. Sonja ja Sofia kertovat omat tarinansa, kuinka heistä tuli äitejä vaikeasti vammaisille tyttärilleen.

– Idea lähti Sofialta. Aluksi epäröin, mutta sitten mietin, että sehän on ihan todella hyvä idea. Näistä asioista puhutaan aivan liian vähän.

Sonjan ja Sofian Omassa kuplassa -podcastista on julkaistu vasta kolme jaksoa ja se on jo nyt saavuttanut hyvän nosteen. Tekijöille se kertoo, että tilausta aiheelle on. Luvassa on yhteensä 12 jaksoa näin ensimmäiselle kaudelle. Uusi jakso tulee aina tiistaisin ja jaksoja voi kuunnella esimerkiksi Spotifyssa.

– Haluan uskoa, että tämän kautta pystymme auttamaan monia ihmisiä ja antamaan vertaistukea muille erityislasten vanhemmille. Meitä seuraa myös ihmisiä, joilla ei ole omia lapsia tai kosketusta erityislapsiin. Ja puhumme nimenomaan äitiydestä ja siihen liittyvistä tunteista ja asioista. Haluan myös näyttää ihmisille, että näinkin rankoista asioista kyllä selviää ja ei elämä todellakaan lopu, jos itse ei anna sen loppua.

Podcastin tekemistä Sonja ei ole kokenut rankkana vaan pikemminkin terapeuttisena.

– Omassa pääkopassa tilanne on sen verran hyvä, että podcastin tekeminen ei ole ollut vaikeaa vaan terapeuttista.

Keskustelu