”Monet miehet tekivät katoamistempun sen jälkeen, kun kerroin sairaudestani”

Kuopiolaisella Miralla on skitsoaffektiivinen häiriö. "Ihmisten tuijottelu tuntuu pahalta, sillä en valinnut sairastua."

Kuopiolainen Mira sanoo häpeävänsä pakkoliikkeitään. ”Ihmisten tuijottelu tuntuu pahalta, sillä en ole valinnut sairastua”. KUVITUSKUVA: Sanna Jompero-Lahokoski
Aija Pirinen

Aija Pirinen

Kuopiolainen 28-vuotias Mira (nimi muutettu) koki ensimmäiset vainoharhansa kolmisen vuotta sitten. Hän alkoi saada myös ääni- ja näköharhoja. Noin vuosi sitten hän joutui Julkulaan sairaalahoitoon ja hänellä todettiin skitsoaffektiivinen häiriö. Kyseessä on kaksisuuntaisen mielialahäiriön ja skitsofrenian yhdistelmä.

Miralle diagnoosin saaminen oli helpotus.

– Tiesin, että joku minussa on vikana. Diagnoosin jälkeen sain selityksen käyttäytymiselleni ja oikeanlaista hoitoa, Mira kertoo.

Miran sairauteen liittyy sekä masennusta että maniaa, mutta lisäksi myös kuulo-, näkö- ja vainoharhoja. Oireet pysyvät pääosin hyvin hallinnassa oikeanlaisella lääkityksellä.

– Syön kolmea eri psykoosilääkettä.

Mira kuitenkin kärsii päivittäisistä pakkoliikkeistä kasvojen alueella.

Joskus purs-kahdan ihmisten reaktioiden vuoksi itkuun.

– Irvistelen ja näytän kieltä varmaan 20 kertaa tunnissa. Lisäksi saatan keskustella ääniharhojeni kanssa. Tottakai se herättää huomiota ihmisten keskuudessa.

Pakkoliikkeitään Mira häpeää. Kaupungilla käydessään hän saa osakseen ihmisten tuijottelua ja joskus jopa haukkumista.

– Häpeän pakkoliikkeitäni todella paljon. Ihmisten tuijottelu tuntuu pahalta, sillä en ole valinnut sairastua. Olen melko herkkä, joten joskus purskahdan ihmisten reaktioiden vuoksi itkuun.

Mira toivoisikin, että ihmiset suhtautuisivat muihin ihmisiin myötätuntoisemmin.

Eniten Mira sai osakseen ennakkoluuloja silloin, kun hän oli vielä sinkku ja treffaili miehiä.

–  Monet miehet tekivät katoamistempun sen jälkeen, kun hienovaraisesti kerroin sairaudestani.

Nyt Mira on vakituisessa parisuhteessa ja miesystävä tukee häntä parhaansa mukaan. Mira antaa kiitosta koko lähipiirilleen heidän tuestaan.

– Vanhemmat ja sisarukset suhtautuivat diagnoosiini hyvin ja kohtelevat minua samalla tavalla, kuin ennen diagnoosia.

Mira on parhaillaan työkyvyttömyyseläkkeellä.

– Oli todella kova paikka luopua rakastamastani työpaikasta, mutta pakko oli myöntää itselleni, että toistuvat masennus- ja maniajaksot yhdistettynä harhoihin ovat tehneet minusta työkyvyttömän.

Lähipiirin lisäksi Mira on saanut paljon tukea myös skitsoaffektiivien ja kaksisuuntaisten vertaistukiryhmästä. Viime aikoina hän on myös rohkaistunut puhumaan sairaudestaan avoimemmin muun muassa sosiaalisessa mediassa. Hän toivoo, että tietoisuus skitsoaffektiivisesta häiriöstä lisääntyisi ja että ihmisten ennakkoluulot vähenisivät.

Hän muistuttaa, että skitsoaffektiivista häiriötäkin sairastavat voivat elää monella tavoin hyvää elämää.

Skitsoaffektiivinen häiriö on vähemmän tunnettu sairaus, jossa esiintyy sekä skitsofrenian, että vakavien mielialahäiriöiden oireita. Siinä psykoottiset oireet eivät liity pelkästään mielialajaksoihin, kuten kaksisuuntaisessa mielialahäiriössä, vaan niitä voi esiintyä mielialoista riippumatta.

– Kyseessä on hyvin moniulotteinen ja monille aika tuntematon sairaus, Kaksisuuntaiset ry:n puheenjohtaja Johanna Karelahti sanoo.

Kaksisuuntaiset ry on kaksisuuntaista mielialahäiriötä ja skitsoaffektiivista häiriötä sairastaville suunnattu yhdistys.

Yhdistyksen puheenjohtaja Johanna Karelahti sairastaa itsekin skitsoaffektiivista häiriötä ja hän tietää, miten paljon ennakkoluuloja sairauteen liittyy.

– Olen kokenut, että toisinaan vakavaa psykoosisairautta sairastavia pidetään heikkoina, pahoina, tyhminä tai laiskoina ihmisinä. Olen itse pyrkinyt tähdentämään, että kyseessä ei todellakaan ole mikään järkevyys- tai älykkyyshäiriö, Karelahti sanoo.

Karelahti on kokenut, että jotkut lääkäritkin saattavat suhtautua ennakkoluuloisesti.

– Hiljakkoin menin korvatulehduksen vuoksi lääkäriin. Kun lääkäri huomasi tiedoistani, että sairastan skitsoaffektiivista häiriötä, hän ei meinannut alkaa tutkia korvaani lainkaan. Hän oletti, että kuvittelen koko korvakivun. Se oli nöyryyttävää. Toki pääosin lääkärit ovat hyvin asiallisia.

Ensisijaisena skitsoaffektiivisen häiriön hoitomuotona on lääkehoito, sekä eri tyyppiset terapiat.

– Monelle tätä sairastavalle kokopäivätyössäkäynti voi olla liian raskasta.

Karelahti sanoo, että vertaistukitoiminta on monille skitsoaffektiivista häiriötä sairastaville ensisijaisen tärkeää. Kaksisuuntaiset ry järjestää vertaistukitoimintaa eri paikkakunnilla. Myös Kuopioon oli ennen koronaa suunnitteilla oma ryhmä, mutta tällä hetkellä vertaistoimintaa tarjotaan koronan vuoksi etänä.

– Vertaisryhmissä osallistujat puhuvat samaa kieltä ja ymmärtävät toisiaan.

Kommentoi